Vilka är de etiska principerna inom vården

I maj presenterades den slutliga versionen av "Oregon-listan" där över diagnoser listats. Denna lista har rönt ett mycket stort intresse både nationellt och internationellt. Den har kommit i fokus för den sjukvårdspolitiska debatten i USA och stimulerat prioriteringsdebatten i många andra länder. Den svenska debatten Även i Sverige diskuteras sedan några år etik och prioriteringar inom vården.

Ett flertal skrifter har tagits fram bland annat av socialstyrelsen och Landstingsförbundet. I flera landsting pågår arbete med att fastställa principer för prioriteringar. Ett exempel är den s. Det finns också en omfattande verksamhet med hälsoekonomisk forskning som syftar till att belysa prioriteringsfrågorna. Riksdagens socialutskott anordnade våren i samråd med statens medicinsk-etiska råd en offentlig utfrågning om prioriteringar inom hälso- och sjukvården.

Jag anser mot bakgrund av vad jag nu anfört att en utredning bör till sättas med uppgift att bland annat överväga hälso- och sjukvårdens roll i den moderna välfärdsstaten och lämna förslag till principer som bör ligga till grund för prioriteringar inom hälso- och sjukvården. Jag anger i det följande några riktlinjer för arbetet. Denna diskussion bör föras utifrån etiska utgångspunkter och syfta till att överväga sjukvårdens roll i välfärdsstaten samt lyfta fram de grundläggande principer som prioriteringar inom vården bör baseras på.

Utredningen skall diskutera vad som bör vara hälso- och sjukvårdens ansvarsområde. Därvid bör utredningen också bland annat överväga och lämna förslag till vad den gemensamt finansierade hälso- och sjukvården skall stå för och vad den enskilde patienten själv bör betala. Utredningen bör observera de effekter som då kan uppstå som följd av exempelvis knapp tillgång till specialistresurser.

Tillgång och efterfrågan på hälso- och sjukvård varierar beroende på olika faktorer. Oberoende av sådana variationer bör alla vara tillförsäkrade en grundtrygghet, en viss miniminivå av hälso- och sjukvård. Utredningen bör överväga hur en sådan miniminivå kan formuleras. Svensk hälso- och sjukvård bygger på principen om allas lika värde och rätt till vård.

Det finns en gemensam värdebas som utgår från rättvisa och lika tillgänglighet. För att kunna upprätthålla denna måste en öppen diskussion föras kring frågorna om prioriteringar. En utredning av denna karaktär kan inte ge svar på alla svåra frågor som prioriteringsproblemen reser. Avsikten är inte heller att den skall ge facit för hur resurserna inom vården skall fördelas.

Men att strukturera problemen och att ange vilka värderingar som kan ligga till grund för prioriteringar ger ledning till dem som har att besluta om dessa. De resultat utredningen kommer fram till kan självklart inte ersätta de konkreta ställningstaganden till prioriteringar som beslutsfattare på olika nivåer har ansvaret för. Däremot kan utredningens resultat utgöra ett viktigt underlag för dessa ställningstaganden.

En av utredningens huvuduppgifter är att överväga och lämna förslag till vilka principer som skall ligga till grund för prioriteringar inom vården. Förtroendet för samhället och dess hälso- och sjukvård kan bara upprätthållas om prioriteringar inom vården bygger på principer med bred förankring i samhället. Det kan gälla principer om rättvisa, sjukdomens allvar, lidandets art och intensitet, sjukdomens behandlingsbarhet etc.

Utredningen skall också diskutera vilka mekanismer som finns för priori teringar - vad som styr dessa - samt överväga och lämna förslag till hur man kan förfara i konkreta beslutssituationer på olika nivåer. Tänkbara framkomstvägar bör beskrivas och analyseras. Tillsynens roll i anslutning till prioriteringsarbetet bör uppmärksammas.

En angelägen uppgift för utredningen blir också att analysera hur olika former av systemförändringar kan påverka prioriteringar inom vården.

Vad är etiska principer

Att förebygga lidande är från etisk utgångspunkt att föredra framför att bota redan uppkommet lidande. Hälso- och sjukvårdens ansvar för före byggande insatser bör särskilt observeras av utredningen. Jag utgår från att utredningen som bakgrund till sina resonemang gör en bred problembeskrivning. I detta ingår också att klargöra roller och ansvar för dem som är berörda på olika nivåer, analysera samband mellan aktörer, visa på olika intressekonflikter som kan uppkomma och ge förslag till hur dessa kan lösas.

Hit hör också att visa på och diskutera vilka hinder för prioriteringar som finns, t. En kartläggning av och jämförelse mellan de initiativ för att klarlägga principer för prioriteringar som tagits lokalt i Sverige och på andra håll i världen bör också göras. Utredningen bör analysera de olika prioriteringsmodellernas svaghet och styrka samt diskutera de utländska modellernas relevans för den svenska sjukvården.

Utredningen skall också överväga om ytterligare kunskap behövs som bas för prioriteringar inom området. Det kan gälla empiriska studier av prioriteringsprocessen på olika nivåer eller kartläggningar av praxis. Hit hör också studier av attityder och värderingar som kan påverka prioriteringsdebatten liksom studier av förändringar i befolkningens sammansättning samt den biomedicinska utvecklingen.

Prioriteringsetik är ett område som kräver breda tvärvetenskapliga insatser och ett utvecklat samarbete med olika professioner företrädda. En diskussion om grunderna för prioriteringar och hälso- och sjukvårdens roll bygger på en rad centrala begrepp. Flera av dessa är vaga, mångtydiga och värdeladdade. Begreppet prioritering behöver klargöras liksom begreppen behov, nytta, sjukdom, hälsa och livskvalitet.

Man kommer här in på grundläggande medicinsk-etiska frågor som måste diskuteras med stor omsorg och eftertanke. Definitioner av begrepp av detta slag utgår inte bara från enkla, medicinska fakta utan baseras också på principer och värderingar. Utredningen bör noggrannt gå igenom och klarlägga betydelsen av olika centrala begrepp som ligger till grund för diskussionen om hälso- och sjukvårdens roll och om prioriteringar inom vården.

Slutligen anser jag att utredningen bör arbeta utåtriktat och att utred ningens resultat bör ges en bred spridning. Avsikten är att utredningen skall ge en grund för fördjupade fortsatta diskussioner av prioriteringsfrågan och att utredningens rapport skall kunna vara till ledning för dem som har att besluta i prioriteringsfrågor. Utredningen bör under arbetetsgång samråda med berörda parter, bl.

Efter remissbehand ling kan denna sedan ligga till grund för utredningens fortsatta arbete som skall utmynna i ett slutbetänkande senast den 31 december För utredningens arbete gäller kommittédirektiv till samtliga kommittéer och särskilda utredare om dels utredningsförslagens inriktning dir. Vidare hemställer jag att regeringen beslutar att kostnaderna skall belasta femte huvudtitelns anslag Utredningar m.

Socialdepartementet Kommittédirektiv är riktlinjer för de utredningar, eller kommittéer, som regeringen tillsätter. I efterdyningarna av de första forskningsetiska koderna som antogs the Nuremberg Code , The Declaration of Helsinki uppkom kravet och behovet av att etablera ett vetenskapligt område som rörde just forskares och vårdgivares främst läkares etiska skyldigheter.

Nazisternas övergrepp är väl kända och dokumenterade. I Sverige, precis som i USA, bedrevs forskning inom eugenik. Det förekom också ett antal forskningsstudier som drevs och där stora övergrepp ägde rum.

4 etiska principer

Den mest kända kom att bli Tuskagee-studien, där man följde genom provtagningar och observationer svarta amerikaners kamp mot syfilis utan att ge medicinsk behandling. Studien pågick i tiotals år, och även fast penicillinet fanns som behandling, gavs det inte och männen motarbetades att söka vård. När allmänheten fick vetskap via media avbröts experimenten.

Den kom att få stor betydelse för bioetikens framväxt och för framtagandet av de 4 principerna. Kommissionen, med bakgrund av de oetiska experiment och behandlingen av deltagarna, hade som uppdrag att identifiera etiska principer som skulle ligga till grund för hur man fick bedriva medicinsk och beteendevetenskaplig forskning på människor — och att ta fram riktlinjer som byggde på dessa principer.

Riktlinjerna presenterades efter 4 år av diskussioner. Respekten för personer innebar två konstaterande: 1 varje individ ska bli respekterad som en autonom person, och att de som har en begränsad autonomi har rätt till skydd. Kraven på forskare blir då att respektera varje persons rätt till autonomi. Det gör vi genom att ge erkännande åt åsikter och de val som görs.

I forskning respekterar vi en individs val att delta eller inte delta genom att ge adekvat information och betona frivilligheten i det valet som görs. Med beneficence avsågs skyldigheten att a inte skada och b maximera nyttan för den enskilde och minimera möjlig skada. Hippokrates princip om inte skada är sedan antiken en central princip i medicinsk etik.

Skyldigheterna ska gälla både enskilda forskare och samhället i stort. Rättvisa, enligt Belmont-rapporten, gällde framför allt valet av forsknings-deltagare. Man konstaterade att bl a Tuskagee-studien visade hur vissa grupper lätt kunde utnyttjas på ett orättvist sätt, dvs genom bakgrund, lättillgänglighet och utsatthet — snarare än utifrån forskningens syfte. Men samtidigt är det forskningens skyldighet att den kunskap och resultat också kommer utsatta grupper till godo.

Tom Beauchamp ingick i den kommission som arbetade fram Belmont-rapporten. De utvecklade tillsammans en serie principer som de flesta kan vara ense om, en ansats som idag kallas principlism. De hoppades att dessa fyra principer skulle vara detaljerade nog att vägleda etiska analyser och beslut, men också allmänna och flexibla nog att kunna appliceras i olika kontexter, fall och t.

De fyra principer de tog fram är centrala i medicinsk etik: respect for autonomy, non-maleficence, beneficence, and justice. Begreppet autonomi är idag centralt, inte bara i etik, utan inom juridik och politik. Respekten för autonomi fokuserar på att respektera en annan persons kapacitet att fatta beslut själva. I mötet med en person som är beroende av vård så är det viktigt att ha förståelse för den utsatthet som det innebär.

Det är också viktigt att vara medveten om att mötet kan innebära ett ojämlikt maktförhållande [2]. Respekt för människovärdet Respekten för människovärdet innebär att varje människa har grundläggande rättigheter att vara den person man är och att ingen människa är förmer än någon annan [4]. Enligt patientlagen SFS så ska vård ges med respekt för alla människors lika värde och den enskilda människans värdighet.

Vårdpersonal har skyldighet att verka för alla människors lika värde och rätt till lämplig vård oavsett rättslig status [2]. Värdighet är kopplat till respekten för alla människors lika värde [5]. Värdighet kan beskrivas som en känsla av självrespekt och integritet [6], som främjas av att vara lyssnad på och känna sig sedd [5]. Studier visar att personer som är beroende av vård upplever värdighet när de känner sig respekterade som fria, självständiga och kompetenta människor [5,6].

Sårbarhet handlar om lidande och skörhet. En sårbar person har av olika orsaker en minskad förmåga att skydda sig själv från att drabbas av förvärrad sjukdom, skada och lidande. När en sårbar person behöver hjälp att skydda sig mot sjukdom eller skada behöver vårdpersonalen vara lyhörd för att hjälpa personen att utvecklas och hitta alternativ [7]. Respekt för självbestämmande autonomi Autonomi är ett begrepp kopplat till självständighet, frihet, oberoende och förmåga att själv få styra sitt liv [2].

För att självständigt kunna fatta egna beslut så behövs förmåga att formulera sina önskningar, kompetens att fatta beslut och kunna omsätta sina önskningar i handling [8]. I patientlagen SFS kan man läsa att patientens självbestämmande och integritet ska respekteras. Vidare står också skrivet att hälso- och sjukvården så långt som möjligt ska utformas och genomföras i samråd med patienten.