Barn leukemi familjeliv

Det kan kännas jättejobbigt precis när man börjar, men det går snabbt att få en rutin kring det hela. Vi träffade en familj från våra hemtrakter i slutet av vår behandlingsperiod, och deras son hade fått Leukemi. Han fick en knapp på magen då han slet jätteont med att ha en sond i näsan. Ett tips om det blir aktuellt med stödmatning för er del.

Är värdena bra så be om att få en knapp på en gång. Sonderna kräks eller hostas upp lite då och då, och då måste dom sättas om.

Berättelser leukemi barn

Knappen är visserligen en liten operation, men sen sitter den där! Dom fick en porth-a-cath ist för CVK också. Genom att han skulle behöva ha den så länge så gav det en större frihet utan slang. Vi hade CVK under sonens behandling, och det krävdes 3 försök innan den tillslut växte fast. Hela grejen med operationer och sövningar har man börjat hantera utan större problem.

Det har blivit en vardag. Med den nya klassificeringen ser man att tumörerna distinkt faller ut i olika grupper som stämmer jättebra med överlevnadschanserna. Och det är viktigt, för har man en patient som har en tumör där det är nästan procents chans att överleva då ska man ju vara försiktig med strålning som man vet kommer att ge dem livslånga handikapp, eller tung cytostatikabehandling som också är plågsam att få och som kan ge problem med förmågan att få barn och annat i framtiden.

Det här är en smärre revolution på hjärntumörområdet, säger Klas Blomgren. Det nya klassificeringssystemet har ritat om hela kartan för hjärntumörerna och kommer göra det lättare att hitta rätt behandling till rätt tumör. Förhoppningsvis kommer det att ytterligare förbättra överlevnaden, men det kommer att ta lite tid att konstatera det. Bild: Rubrik: Men det finns mer att göra nu direkt för att hjälpa överlevare som haft hjärntumörer.

Klas Blomgren berättar att de hittills har testat barnen cirka ett år efter behandlingen avslutats för att avgöra om de har fått kognitiva skador, men att de nu har insett att det är alldeles för sent. Nu är ambitionen att ta med rehabiliteringsteamet direkt vid behandlingsstarten så att barnen följs hela tiden och uppkomna svårigheter kan identifieras direkt.

Därför bör man komma in ganska tidigt. Låter man skadan bara ske, mogna och klinga av så har man också mindre möjlighet att motverka den. Man måste komma in tidigare, säger han. Rehabilitering kan kanske låta tråkigt, men det behöver det inte vara. Klas Blomgren och andra forskare har kunnat visa att fysisk aktivitet är väldigt effektivt när det gäller att läka en skada av hjärnan och förbättra prestationsförmågan — Fysisk aktivitet är något som är ganska attraktivt och som har få biverkningar, men som vi inte riktigt vet hur vi ska använda — hur ska vi dosera det och hur ska vi få patienterna att använda det?

Berättelser leukemi barn

I en liten studie har han, tillsammans med forskare från Göteborg, nyligen kunnat visa att 45 minuters dagligt aktivt tv-spelande med rörelsekänsliga konsoler Wii under 10 — 12 veckor signifikant förbättrade koordinationen och funktionsnivån i vardagen hos barnen. Finns det celler kvar så kan fysisk aktivitet få igång dem igen, säger han.

Något som används ganska lite, men eventuellt skulle kunna användas mer, är centralstimulerande ADHD-mediciner, menar Klas Blomgren. Man orkar kanske inte jobba mer än 20 procent av vad en frisk orkar innan man bara rasar ihop och måste sova, säger han. Detta är något som det finns mycket lite förståelse för i samhället när barnen växer upp och ska klara sig själva.

Arbetsgivare och Försäkringskassan känner sällan till det här med seneffekter. Överlevare efter barncancer är en population som inte fanns förut, men som nu ökar i antal, säger Klas Blomgren. Men kanske har han en ännu bättre lösning på problemet med hjärnskador efter strålning. Han har upptäckt att det lilla grundämnet litium, som normalt används i behandlingen av bipolär sjukdom, skyddar hjärncellerna mot strålningen, men inte cancercellerna.

Än så länge är det bara visat i djurförsök, men där såg han en kraftig effekt. Nästa steg är att ge litium till barn med hjärntumörer som behöver strålas. Litiumbehandlingen planeras att ges under själva strålbehandlingen och sex månader efteråt. En annan nyhet för alla sorters barncancer är det nyligen beslutade Nationella vårdprogrammet för långtidsuppföljning efter barncancer.

Det kommer bland annat göra det obligatoriskt för landets sex universitetssjukhus, som alla har ett barnonkologiskt centrum, att inrätta speciella seneffektsmottagningar och erbjuda barn som haft cancer en organiserad uppföljning. Sådana mottagningar finns redan i Lund och Göteborg, men ännu inte på de andra universitetssjukhusen och alltså inte heller i Stockholm. Men det är angeläget, för dessa patienter har väldigt specifika och speciella behov så de behöver någon som förstår varför de har uppstått.

Annars hamnar de lätt mellan stolarna. Särskilt när de blir 18 år och ska hålla i alla vårdkontakter själva, det fixar inte alla, säger Klas Blomgren. Och behovet växer. Det finns nu över 10 överlevare som har haft barncancer i Sverige och de äldsta börjar komma upp i 30 — årsåldern. Nyligen identifierades och undersöktes en tidigare dåligt känd seneffekt hos ett tal manliga barncanceröverlevare som var mellan 25 och 38 år gamla och som jämfördes med jämnåriga kontroller.

De var alla överlevare från en blodcancer som heter akut lymfatisk leukemi, ALL, som tidigare ofta behandlades med intensiv cytostatikabehandling och generell strålning mot hjärnan, något som påverkar hela hjärnans celler. Idag behandlar man inte så längre, men de undersökta männen hade fått den aggressivare behandlingen i varierande utsträckning. Det visade sig att de överlevande männen hade ett väsentligt sämre sexliv jämfört med kontrollerna.

De hade signifikant sämre sexuell funktion, sexuellt beteende, orgasm och sexualdrift. De var också oftare ogifta och barnlösa. Men det handlade inte om att de cancerbehandlade männen hade mindre intresse för sex eller hade erektionsproblem, något som kan drabba vuxna cancerpatienter efter strålning. När det gällde till exempel onanerande var det ingen skillnad mellan grupperna.

Istället verkar det vara relationen till potentiella sexpartners som är den stora skillnaden. Bild: Rubrik: Kirsi Jahnukainen. Foto: Pauli Harkonen — Vi vet från tidigare studier att en större andel av cancer överlevarna är socialt passiva när de är unga män jämfört med jämnåriga. De flyttar också hemifrån senare än de som inte har haft cancer.

Vi misstänker att det är just den gruppen som blir ogifta, säger Kirsi Jahnukainen , barnonkolog och gästprofessor vid Karolinska Institutet. Strålning mot hjärnan kan påverka inlärningsförmågan och hur patienterna tänker och beter sig, berättar hon. Men samtidigt påpekar hon att de inte kunde hitta några bevis för att det skulle vara strålningen som var orsaken då de som inte hade fått strålning mot hjärnan upplevde ett lika dåligt sexliv.

Samtidigt var studien ganska liten och det går inte att utesluta att en större studie skulle ge ett annat resultat. Men det finns också andra faktorer som kan spela in, menar Kirsi Jahnukainen. När ett barn får cancer så påverkar det relationerna i hela familjen och barnen blir väldigt beroende och knyts hårt till sin familj. När pojkar blir unga män kan det påverka hur de hanterar det tidiga sexuella livet och relationerna med jämnåriga.

Att de flyttar hemifrån senare tyder också på att de är hårdare bundna till sin familj. Men det kan också handla om att själva behandlingen begränsar möjligheterna att umgås med andra. Den här väldigt känsliga första kontakten med tjejer sker kanske inte som den ska vilket kan påverka relationen till jämnåriga kvinnor senare, säger Kirsi Jahnukainen. Har sökt svar på nätet men inte hittat riktigt diagnosen.

Har läs en artikel någonstans om det på en 1 åring. Men förstog aldrig hur man kunde upptäcka sjukdomen via diagnos. Själv har jag en 3 åring och en snart 6 månaders bebis hemma. Inte för att jag misstänker att mina barn har det. Utan är bara intresserad från artikeln som berörde mig enormt.. Väldigt tacksam för svar Benmärgsprov Skrivet av Lisa Diagnosen ställs via ett benmärgsprov som visar fördelningen av olika celltyper i benmärgen.

Tror det finns två typer av benmärgsprov men oftast räcker det med den vanligaste där man suger ut lite benmärg ur benen, oftast från bäckenet. Men ofta får läkarna en misstanke om leukemi när blodstatus avviker från det vanliga. Sonen har säkert 15 per ben! Ett barn som är pigg och som vanligt behöver du inte oroa dig för!

Lite om symptom Skrivet av Lisa Jag valde att inte skriva så mycket om symptomen då jag märkt att många oroar sig för sina egna barn när de hör om olika tecken på leukemi. Mandelblomman har precis rätt i det hon skriver.